¿Quiénes

somos?

Misión

Somos una asociación sin fines de lucro que representa e integra a las personas con enfermedades lisosomales, a través de actividades, programas de apoyo con atención integral, educar en salud, visibilizar, difundir y concientizar a multiactores con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente lisosomal y su familia en Perú.

Visión

Ser la asociación de referencia nacional en la búsqueda del acceso al diagnóstico, la investigación y el tratamiento integral para las personas con enfermedades lisosomales y sus familias en Perú.

Nuestros

valores

Trabajo en equipo

Grupo humano comprometido con los programas y las actividades que realiza la asociación.

Transparencia

Gestionamos y usamos responsablemente los medios y recursos de los cuales disponemos para el cumplimiento de nuestra objetivos y planes reportando a los asociados y a patrocinadores.

Compromiso

Trabajar para cumplir las metas propuestas en el plan de trabajo, creer en lo que se hace y realizarlo en beneficio de los pacientes.

Autonomía

Comportarse con libertad y responsabilidad, actuando con independencia y sin influencias internas o externas.

Respeto

Valorar a todas las personas y dirigirse a ellas con empatía, reconociendo sus cualidades y lo que realizan en beneficio del paciente.

Solidaridad

Luchamos conjuntamente por la igualdad de intereses y tenemos el compromiso de desarrollar de la mejor manera nuestra función.

¿En qué

consiste

nuestra

labor?

Soporte al paciente Lisosomal

Apoyo solidario a pacientes de escasos recursos económicos a nivel nacional en transporte aéreo , interprovincial, taxis locales, hospedaje, alimentos, medicina complementaria , análisis clínicos, aparatos ortopédicos, acompañamiento , orientación y defensa del paciente.

Charlas médicas, charlas a pacientes y padres.

Organización de foros, simposios, seminarios, capacitaciones, campañas virtuales y físicas en los días mundiales de concientización:

  • Día Mundial de enfermedades Raras (último día de febrero)
  • Mes de la concientización de la enfermedad de Fabry (abril)
  • Día Mundial de Pompe (15 de abril)
  • Día Mundial de las Enfermedades Sin Diagnóstico (28 de abril)
  • Día Mundial de las MPS – Mucopolisacaridosis (15 de mayo)
  • Día Mundial de Gaucher (01 de octubre)
  • Día Mundial del Cuidador (05 de noviembre)
  • Día Mundial de las personas con discapacidad (03 de diciembre)

favorables para los pacientes lisosomales y con síndromes relacionados.

PRESIDENTA

Alexandra Giannina Gallesse Guzmán

VICEPRESIDENTA

Carmen Mayta
Cotera De Vásquez

SECRETARIA

Eva Fernández Prada
Joya

TESORERA

Yesenia Lisbeth
Aguilar Burga

PRIMERA VOCAL

Albania Lidia
Castañeda Ore

SEGUNDA VOCAL

Olga Saavedra
Vilca

TERCERA VOCAL

Ana Saraí Urbina
Ramos